Mittwoch, Mai 22, 2013
   
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Tourette Syndrom

Tourette-Patient kämpft um Medizin

Duisburg. Ein THC-haltiges Medikament könnte Marcel K. (22) helfen, ein normales Leben zu führen. Aber die Krankenkasse zahlt es nicht

Psychische und körperliche Krankheiten, die Jugend im Heim verbracht, als junger Erwachsener straffällig geworden – im Leben von Marcel K., 22, aus Rheinhausen lief bislang so ziemlich alles schief. Jetzt könnte sich alles zum Besseren wenden: Seine Krankheit, das „Tourette-Syndrom”, wurde endlich erkannt und wird behandelt. Privat hat er durch eine Partnerin neuen Halt gefunden, ist seit kurzem verheiratet. Und über eine Ausbildung bei den Mülheimer Fliedner-Werkstätten soll es auch beruflich nach vorne gehen. Doch die Medikamente, die diesen Neuanfang möglich machten, sind teuer, und seine Krankenkasse will sie nicht zahlen – weil sie den als Droge verteufelten Wirkstoff Tetrahydrocannabinol, kurz THC, also die selbe Substanz wie Haschisch und Marihuana, enthalten.

„Tourette-Syndrom, einhergehend mt Selbstverletzung, stark ausgeprägten Tics und damit verbundenen depressiven Störungen sowie ausgeprägtes ADHS” lautete die Diagnose, die die Hannoveraner Medizin-Professorin Kirsten Müller-Vahl 2008 ausstellte. Bis dahin war es ein langer Weg: Von frühester Kindheit an war Marcel in Behandlung. Die Aufmerksamkeits-Hyperaktivitäts-Störung (ADHS) wurde erkannt, das Tourette-Syndrom nicht. Stattdessen wurde er mit schwersten Psychopharmaka behandelt.

Die Eltern kamen nicht mit Marcel zurecht; die Hälfte seines Lebens verbrachte er in Kinderheimen. Durch die Krankheit wurde er zum Außenseiter, kam mit Drogen in Kontakt. Der Cannabis-Konsum brachte zwar unerwartete Symptom-Verbesserung, aber hauptsächlich Konflikte mit dem Gesetz, schließlich kam er sogar in Haft.

Zufällig entdeckt

Eher zufällig kam er mit Lars Scheimann von der Tourette-Selbsthilfegruppe NRW in Kontakt. Der 39-jährige leidet ebenfalls am Tourette-Syndrom, führt aber mittlerweile durch Behandlung mit Cannabis-haltigen Medikamenten - er ist einer von acht Deutschen, die die pure Hanfblüte verschrieben bekommen - ein normales Leben. Scheimann war „sofort aufgefallen, dass mit dem Jungen was nicht stimmt” - und zwar etwas, das er selber kannte. Eine Untersuchung bei Kirsten Müller-Vahl von der Uni Hannover, die mit Scheimanns Selbsthilfegruppe zusammen arbeitet, brachte Gewissheit: Marcel K. leidet an Tourette - und Dronabinol hilft ihm.

Die Verschreibung war dank des Gutachtens der renommierten Medizinprofessorin kein Problem. Doch der Medizinische Dienst der Krankenkassen weigert sich bislang, die Kosten zu übernehmen. Und die sind mit deutlich über 1000 Euro pro Monat zu hoch, als dass K. sie selber tragen könnte. Scheimann: „Momentan hangeln wir uns mit Hilfe von Spenden von Dosis zu Dosis. Und wir sehen, dass es hilft.”

Und zwar ohne die schweren Nebenwirkungen der Psychopharmaka, die die Kasse ohne Murren zahlen würde. Mit denen allerdings könnte Marcel keine Maschinen führen, womit seine Ausbildung zum Garten- und Landschaftsbauer zur Farce würde. Scheimann: „Mit diesen auch nicht billigeren Medikamenten wäre er gezwungen, sein Leben lang dem Sozialsystem auf der Tasche zu liegen. Vom persönlichen Leid an den Nebenwirkungen ganz zu schweigen.” Deshalb kämpft Marcel K. jetzt um die Kostenübernahme für das Cannabis-Präperat. Ein Antrag ist auf dem Weg. Marcel und seine Mitstreiter rechnen damit, dass sie vors Sozialgericht ziehen müssen. Aber diesen Weg wollen sie gehen.

Quelle: derwesten.de

 

Tourette Syndrom

Das Gilles de la Tourette Syndrom, meist Tourette-Syndrom oder kurz TS genannt, ist eine komplexe neuropsychiatrische Erkrankung, deren genaue Ursachen bislang unbekannt sind. Es handelt sich dabei vermutlich um eine neurologische Funktionsstörung, welche sich in motorischen und sprachlichen "Tics" äußert, z. B. Augenzwinkern, Lautwiederholungen, Koprolalie (zwanghaftes Fluchen) oder Zwangshandlungen. Diese "Tics" können nicht kontrolliert werden, weshalb viele TS-Patienten von der Krankheit als "das Es in ihnen" sprechen. In Deutschland leben etwa 50.000 Menschen mit TS.

Die Allopathie behandelt TS symptomatisch mit Neuroleptika und anderen Psychopharmaka, die jedoch nur sehr begrenzt wirken und häufig mit erheblichen Nebenwirkungen einhergehen. Bei viele Patienten hat die Einnahme dieser Medikamente keine Verbesserung der Lebensumstände zur Folge, sondern sie werden dadurch vielmehr "ruhiggestellt", um andere nicht mehr zu stören bzw. sich selber nicht mehr zu verletzen und/oder in Gefahr zu bringen. Werden diese Medikamente über einen längeren Zeitraum eingenommen, so können sie ihre Wirkung verlieren, was einen Rückschlag bedeutet.

Ende der 90er Jahre publizierte die medizinische Fakultät Hannover die Ergebnisse einer Umfrage unter 47 Tourette-Patienten hinsichtlich ihrer Erfahrungen mit Nikotin, Alkohol und Hanf bezüglich ihres Einflusses auf die Tics. 7 % der Raucher (2 Personen) verspürten Verbesserungen durch Zigarettenkonsum. 69 % der Alkoholkonsumenten (24 Personen) erlebten zwar eine deutliche Verbesserung in Form von Verminderungen der sprachlichen und motorischen Tics, aber auch eine regelmässig eintretende Verschlechterung am nachfolgenden Tag für einige Stunden. 85 % der Hanfkonsumenten (11 Personen) berichteten von deutlichen Verbesserungen der Tics, ohne dass dabei unerwüschte Nebenwirkungen eintraten.

Diese Umfrage bildete die Grundlage für eine Pilotstudie mit 12 Tourette-Patienten. Diese randomisierte doppelblind, placebokontrollierte, cross-over Studie, bei der eie Patienten einmalig mit delta-9-Tetrahydrocannabinol (THC) (5,0, 7,5 oder 10,0 mg) behandelt wurden, ergab, dass eine THC-Behandlung die Symptome für mehrere Stunden reduziert. Dabei wurden neuropsychologische Tests durchgeführt, die keinen Einfluß von THC auf kognitive Funktionen wie selektive und geteilte Aufmerksamkeit, Langzeit-, Kurzzeit- und visuelles Gedächtnis, Lernleistung, allgemeines Leistungsniveau, kognitive Verarbeitungsgeschwindigkeit, Reaktionszeit, Konzentration und Depression zeigten.

Eine Folgestudie mit sechswöchiger Therapiedauer und mehr Patienten bestätigt die Ergebnisse. Es wurde das US-Präparat Marinol® verwendet.

Kontakt

Dr. Kirsten R. Müller-Vahl
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